Entrevista com a mãe de uma criança com autismo

     A postagem de hoje será um pouco diferente das anteriores. Hoje você poderá ter a oportunidade de se aproximar, ainda que virtualmente, da história real de um menino que possui autismo.  A entrevista a seguir foi realizada pelos administradores do blog com Aline, a mãe de Guilherme.  A nossa proposta é fazer com que o leitor possa compreender melhor as maiores dificuldades que as mães e os familiares enfrentam ao lidar cotidianamente com uma pessoa que possui autismo, além de conhecer como o diagnóstico de Guilherme foi realizado, quais foram os primeiros sintomas apresentados, os métodos e técnicas de intervenções utilizadas e etc. Dessa maneira, você poderá fazer um link com os temas que foram expostos por nós ao longo do blog e a história real de Aline e seu filho Guilherme.

Guilherme e Aline - Fonte: Arquivo pessoal de Aline

Entrevista

Nome e idade da mãe entrevistada: Aline, 24 anos.

Nome e idade do filho: Guilherme, 5 anos.

1.    Quando você notou os primeiros sintomas? Que sintomas eram esses? 

Aline: Com 1 ano, sacudia as mãos quando assistia, atraso na fala, emitia sons tipo ‘um um’ com objetos redondos e não gostava de pessoas.

2.    Como e quando foi feito esse diagnóstico? 

Aline: Primeiro pela pediatra e neurologista com 1 ano e 2 meses e só com 3 anos com a psiquiatra.  

3.    Você foi informada sobre o grau de severidade? 

Aline: Sim, grau light pelo pediatra do Imip.

4.    Quais foram as medidas tomadas depois do diagnóstico? Algum tratamento específico?

Aline: Procurar tratamento, psicoterapia, fonoaudióloga e terapia ocupacional. 

5.    Quais as dificuldades enfrentadas no dia-a-dia da família? 

Aline: Antes dele falar  tinha dificuldade em compreender o que ele queria. 

6.    Seu filho frequenta alguma escola ou instituição de ensino?

Aline: Sim.

7.    É um local adaptado para crianças com esse transtorno?

Aline: Não, mas tem inclusão.

8.    Foi difícil procurar um local adequado?

Aline: Sim, muito.

9.    Você percebe alguma melhora com os tratamentos? Se sim, com relação a que aspectos? Como ele era antes do tratamento e como ele está hoje?

Aline: Sim, na fala, na interação com outras pessoas. Não falava, não aceitava as  pessoas (só eu e a avó materna), não gostava de sair de casa, só queria tá assistindo, não brincava nem só nem com outras crianças. 

10. Em sua opinião, qual tratamento foi mais eficaz? 

Aline: Escola, psicoterapia e os estímulos em casa. 

11. O que você espera para o futuro do seu filho? 

Aline: Que estude, consiga chegar a uma universidade, se forme, trabalhe e case mesmo com suas limitações. 

12. Você gostaria de falar mais alguma coisa? 

Aline: Ele teve uma grande evolução depois que me dediquei somente a ele, deixando de trabalhar para ficar com ele. E não adianta só o tratamento clínico, o que mais ajuda é o estimulo em casa e nunca excluir a criança. Pois frequento todos os lugares que crianças "normais" frequentam e ele sabe o que fazer em cada um desses lugares (praia, shopping, cinema, parque aquático, parque de diversões...). 

Guilherme - Fonte: Arquivo pessoal de Aline

Comentários:

                 

     Como pode ser visto na entrevista, Guilherme apresentou desde cedo os sintomas clássicos do autismo: comprometimento na fala, comportamentos estereotipados (“emitia sons tipo ‘um um’ com objetos redondos”) e possuía dificuldades de interação social (“não aceitava as  pessoas”). Além disso, a mãe relata que o diagnóstico foi feito precocemente (com 1 ano e 2 meses) o que, provavelmente, contribuiu para que as capacidades de Guilherme fossem estimuladas  e potencializadas o mais cedo possível. A mãe comenta ainda que Guilherme recebe tratamentos de vários profissionais (psicóloga, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional), reforçando o que já foi comentado aqui no blog anteriormente, sobre a importância da atuação de uma equipe multidisciplinar que estimule as habilidades particulares de cada pessoa que possui autismo.

      O relato de Aline sobre a dedicação exclusiva ao filho e a importância dos estímulos externos para que o seu desenvolvimento ocorra da melhor forma, nos lembra uma cena do filme que conta a história verídica da Temple Grandin, na cena ela diz que sempre foi estimulada pela mãe que a fazia praticar alguns exercícios linguísticos em casa e alguns trabalhos na casa da sua tia durante o período das férias. Temple diz que sempre foi tratada pela família como diferente, mas nunca como inferior. Essa forma de olhar é importante para que alguns esteriótipos ainda existentes na nossa sociedade sejam quebrados, melhorando assim, a qualidade de vida das pessoas portadoras de autismo.

Azul é a cor do autismo

Diante da necessidade de um maior entendimento sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), que ainda hoje é visto de uma maneira errônea e estereotipada por parte da sociedade, a Organização as Nações Unidas (ONU) reservou o dia 02 de abril para ser lembrado como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. 

Desde 2008, esse dia é utilizado como uma forma de estimular debates sobre o TEA, com o objetivo de atrair uma maior atenção, alerta e comprometimento político à síndrome. De acordo com a ONU, segundo a Revista Autismo, o TEA atinge cerca de 2 milhões de brasileiros, sendo em sua maioria pessoas do sexo masculino, em uma proporção de 4 meninos para 1 menina. Devido a isso, a cor azul foi adotada para representar o autismo, visto que ela é socialmente relacionada aos homens. Assim, todo ano vários locais do mundo adotam a cor como forma de conscientização sobre o transtorno.

Em uma matéria sobre a comemoração do ano de 2012, A Revista Autismo afirmou:

O Brasil fez o maior evento de sua história para a data no ano passado (2011) em todos os Estados. E agora, em 2012, repete-se com ainda mais força, monumentos serão iluminados de azul na data, como o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), a Ponte Estaiada, o Viaduto do Chá, o Monumento à Bandeira, a Fiesp e a Assembleia Legislativa (em São Paulo), a torre da Unisa do Gasômetro (em Porto Alegre), o prédio do Ministério da Saúde (em Brasília) e muitos outros locais. No mundo estarão iluminados também vários cartões-postais, como o Empire State Building (nos Estados Unidos), a CN Tower (no Canadá) entre outros — é o movimento mundial chamado "Light It Up Blue", iniciado pelos estadunidenses.

Locais iluminados para a comemoração do dia 02 de Abril

Cristo Redentor – Rio de Janeiro 

Fonte:http://noticias.uol.com.br/saude/album/2013/04/02/2-de-abril-dia-mundial-de-conscientizacao-sobre-o-autismo.htm#fotoNav=14

Monumento em Nova Délhi – Índia 

Fonte: http://noticias.uol.com.br/saude/album/2013/04/02/2-de-abril-dia-mundial-de-conscientizacao-sobre-o-autismo.htm#fotoNav=1

Palácio do Campo das Princesas – Recife 

Fonte: http://g1.globo.com/pernambuco/noticia/2012/04/recife-recebe-acoes-pelo-dia-de-conscientizacao-do-autismo.html

Torre da Globo Nordeste - Recife

Fonte: http://redeglobo.globo.com/globonordeste/noticia/2013/04/torre-da-globo-ne-fica-azulada-para-conscientizar-sobre-autismo.html

Cartaz do Dia Mundial de

Conscientização do Autismo 2013 – Revista Autismo

Fonte: http://www.revistaautismo.com.br/DiaMundial

O poder da mídia e o autismo

Mídias como desmistificação:

Uma boa ideia, coragem e interação no Brasil

Em Curitiba, na escola municipal Padre Carmelo Perrone , essas palavras são postas em prática. O professor Edson Gavazzoni, desenvolveu um projeto para criar uma Rádio na escola que levou jovens a descobrirem novas profissões e superar limitações.

Um aluno em especial, Lucas, portador do Transtorno do Espectro Autista (TEA), conquistou certa independência, admiração e respeito dos colegas, professores e familiares, por seu destaque acima da média na locução de um programa da Rádio. Um dos colegas da rádio comenta: “Eu acho que o nosso prodígio (o Lucas), dos narradores não tem como dizer que ele não é o melhor (...) voz insuperável aqui no colégio”.

A rádio trouxe outras contribuições para o desenvolvimento de Lucas, como o ganho de maior independência: hoje, Lucas faz o caminho de casa para a escola sozinho, ao contrário de antes quando ele precisava ser acompanhado, relata sua mãe.  A matéria de TV completa sobre a criação da rádio pode ser vista aqui.

A ideia de que pessoas portadoras do TEA não conseguem avançar em seu desenvolvimento faz parte do passado. Quanto mais cedo o diagnóstico do TEA for realizado, maiores são as possibilidades dos indivíduos desenvolverem suas capacidades e conquistarem maior autonomia.

Susan Boyle, cantora escocesa de 52 anos, assumiu publicamente que é portadora da Síndrome de Asperger, uma forma do TEA. A cantora conta como foi difícil ser diagnosticada erroneamente na infância e da coragem de, hoje com o diagnóstico correto, enfrentar os desafios desta condição, realidade esta que não a impediu de emocionar a todos com sua belíssima voz em um reality show de calourosbritânico “Britain’s Got Talent”. 

Em uma entrevista para a Folha de São Paulo, o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do programa de transtornos do espectro autista do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo, afirma que: “o TEA atinge estimados 2 milhões de brasileiros - uma população três vezes maior do que a portadora de Síndrome de Down. Contudo, os autistas no Brasil são invisíveis. A população não sabe o que é, a maioria dos profissionais não sabe do que se trata” (FOLHA DE SÃO PAULO, 2013).

A mídia, em especial a televisão, é um canal de contato com grande parte da população, interferindo de forma marcante na opinião do público sobre os mais diversos assuntos. Além disso, a mídia pode influenciar a formação de estereótipos e fortalecer as desigualdades (GOMES, 2001). Dessa forma, a criação de imagens irrealistas sobre os transtornos do espectro autista pela televisão pode aumentar as práticas de intolerância e preconceito.

Nos comentários realizados por Jungman de Castro (1999) sobre as relações entre discurso, poder e ideologia difundidas por Norman Fairclough, o autor afirma que o discurso da mídia tende a ser uma produção massificante e homogeneizante:

Na impossibilidade de se adaptar aos diversos setores da sociedade, os meios de comunicação normalmente se dirigem a um ‘sujeito ideial’... um sujeito idealizado e estereotipado, criando um círculo vicioso que, atendendo apenas a interesses comerciais, presta um enorme desserviço à educação, à cultura e à cidadania (p.5).

Um exemplo desse tipo de imagem estereotipada sobre o autismo apareceu em um dos programas de comédia da MTV que abordou o tema de forma muito negativa e desumana, acarretando uma série de problemas. A fim de retratar-se, a emissora exibiu um documentário sobre os autistas e a vida de seus familiares.

Por outro lado, se for usada da melhor forma, a mídia pode ajudar inúmeras pessoas a conhecerem e lidarem melhor com o TEA; orientando portadores e familiares, ajudando também a acabar com mitos e preconceitos que envolvem este transtorno do desenvolvimento. Um exemplo disso foi à série de reportagens exibidas no Fantástico, conduzidas pelo Doutor Dráuzio Varela sobre o autismo. 

Ainda hoje há muitos estigmas que precisam ser superados em relação aos transtornos do espectro autista. A mídia de forma geral pode ser um meio tanto para a propagação de ideias errôneas sobre diferentes temáticas, como uma maneira útil de transmitir informações de forma acessível a toda à população, contribuindo para o entendimento mais claro acerca do transtorno e ajudando a acabar com o preconceito.

Referências:

Biderman, I. Dois milhões de brasileiros afetados pelo autismo ganham proteção da lei. Folha de São Paulo, 15 de jan. de 2013. Disponível em: <http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2013/01/1214573-dois-milhoes-de-brasileiros-afetados-pelo-autismo-ganham-protecao-da-lei.shtml>. Acessado em: Fevereiro de 2014.

GOMES, P. B. M. B. Mídia, imaginário de consumo e educação. Educação & Sociedade, ano 22, n. 74, abril. 2001.

JUNGMANN DE CASTRO, R. Comentário sobre relações entre discurso, poder e ideologia em Langue and Power, de Norman Fairclough. Recife: UFPE, 1999. 

Autismo e educação inclusiva

Uma publicação recente do jornal online “O tempo”  de Belo Horizonte trouxe a tona denúncias acerca da não aceitação de crianças autistas em escola particulares. Segundo a reportagem, só no mês da publicação (dezembro de 2013), houve dez denúncias à Associação dos Amigos do Autista de Minas Gerais (AMA) contra escolas particulares que se recusaram a receber crianças com autismo, a maioria com a desculpa de que não se encontrava preparada para lidar com as necessidades dessas crianças.

O fato é que não só as crianças com autismo, mas também aquelas com qualquer tipo de deficiência são vítimas do preconceito, principalmente no ambiente escolar. “A exclusão deste grupo social – as pessoas com deficiência – tem início desde a infância. Ainda hoje muitas crianças não frequentam escolas regulares e muitas daquelas que estão matriculadas enfrentam diversas barreiras diárias” (MATTOS & NUERNBERG, 2011, p.131). Vale lembrar que isso não só ocorre em escolas particulares, mas nas públicas também.

Diante disso, tornam-se necessárias medidas que garantam os direitos das crianças com deficiências e transtornos que afetem seu desenvolvimento e/ou aprendizagem de frequentarem a escola, como fiscalização do cumprimento das leis que já existem ou com a criação novas leis que protejam essas crianças da exclusão. Segundo Mattos e Nuernberg (2009) o processo de inclusão visa alcançar “uma ampliação nas possibilidades de participação das pessoas com deficiência ao convívio social, sem segregá-las em instituições especiais, mas contribuindo para legitimá-las como cidadãos” (p.139).

Para crianças com autismo, a educação inclusiva pode trazer inúmeros benefícios tanto para a aquisição da linguagem como para a melhora das dificuldades interação social. Referindo-se a esse último aspecto, Camargo e Bosa (2009) afirmam:

Proporcionar às crianças com autismo oportunidades de conviver com outras da mesma faixa etária possibilita o estímulo às suas capacidades interativas, impedindo o isolamento contínuo. Além disso, subjacente ao conceito de competência social está a noção de que as habilidades sociais são passíveis de serem adquiridas pelas trocas que acontecem no processo de aprendizagem social (p. 68).

      Além disso, a educação inclusiva pode propiciar a crianças com autismo não-verbal a possibilidade de aprender uma forma alternativa de comunicação, como defende Mattos e Nuernberg (2011): “As práticas inclusivas podem promover o desenvolvimento de linguagens alternativas em crianças com características diversas, sugerindo várias maneiras em que os pares possam interagir” (p.133).

É importante destacar que as necessidades dos portadores de autismo diferem de indivíduo para indivíduo. O plano de atendimento a crianças com autismo deve ser estruturado de acordo com as particularidades do desenvolvimento de cada uma. “Por exemplo, em crianças pequenas as prioridades devem ser a fala, a interação social/linguagem e a educação, entre outros, que podem ser considerados ferramentas importantes para promoção da inclusão da criança com autismo” (FARIAS, MARANHÃO & CUNHA, 2008).

Tendo em vista tudo o que foi apresentado, pode-se concluir que a educação inclusiva traz inúmeros benefícios para crianças portadoras de autismo, sendo importante no desenvolvimento de suas habilidades sociais e comunicativas. No entanto, ainda é preciso garantir que o direito dessas crianças à educação seja cumprido.

É lutando por esse direito que algumas pessoas e instituições começaram a fazer a diferença na educação de crianças e jovens com autismo. É o caso da pedagoga Regina Angeiras que após enfrentar dificuldades em encontrar uma escola para o seu neto portador do autismo, decidiu criar uma escola que atendesse a toda e qualquer criança.

A escola fundada por Regina chama-se Divertivendo, fica na zona sul do Rio de Janeiro e atende crianças com e sem dificuldades ou transtornos. As turmas são reduzidas (em média, oito crianças por turma) para que o professor possa dar a atenção necessária para cada aluno. A escola conta com turmas da educação infantil e Ensino Fundamental I. Entre as crianças atendidas, várias possuem autismo.

Para mais informações:

http://colegiodivertivendo.blogspot.com.br/

http://educacao.uol.com.br/noticias/2013/04/02/inclusao-de-autistas-na-escola-nao-existe-dizem-especialistas.htm

            

Não é apenas em instituições especializadas que se pode fazer a diferença. Professores de qualquer escola podem ajudar crianças e adolescentes com autismo se começarem a entender suas necessidades. Um exemplo disso pode ser visto no vídeo abaixo que conta a história de Matheus, um menino de 14 anos que estuda em uma turma regular de uma escola pública de São Paulo:

Além disso, é importante destacar que essas medidas de inclusão não devem ser adotadas apenas para a educação infantil, a educação deve ser inclusiva em todas as etapas de ensino, incluindo o ensino médio e o universitário. Apesar de reconhecermos e acreditarmos na importância dessas medidas nas demais etapas da educação, as pesquisas realizadas para a construção desse blog não encontraram maiores informações sobre as especificidades da educação inclusiva para indivíduos portadores de autismo no ensino médio e superior.

Referências:

CAMARGO, S. P. H.; BOSA, C. A. Competência social, inclusão escolar e autismo: revisão crítica da literatura. Psicologia & Sociedade, v. 21, n. 1, p. 65-74, 2009

FARIAS, I. M.; MARANHÃO, R. V. de A.; CUNHA, A. C. B. de. Interação professor-aluno com autismo no contexto da educação inclusiva: análise do padrão de mediação do professor com base na teoria da Experiência de Aprendizagem Mediada (Mediated Learning Experience Theory). Revista Brasileira de Educação Especial, v.14 n.3, Set./Dec. 2008. 

MATTOS, L. K., NUERNBERG, A. H. Reflexões sobre a inclusão escolar de uma criança com diagnóstico de autismo na educação infantil. Revista Educação Especial, Santa Maria, v. 24, n. 39, p. 129-142, jan./abr. 2011.

Autismo e Atividade Física

                A atividade física está presente no dia a dia de todos. Desde as práticas mais organizadas, passando pela ludicidade ou estética, até movimentos ordinários e comuns do dia a dia como os de agachar e se mover.

                As atividades esportivas ajudam no desenvolvimento global em todas as etapas da vida, pois trabalha com aspectos psicológicos, processos cognitivos, coordenação motora, além de ter influencia a níveis fisiológicos. Assim, do mesmo modo como nos preocupamos com o desenvolvimento da criança prezando por este tipo de estímulo, com pessoas com autismo na poderia ser diferente. Segundo o Conselho Federal de EducaçãoFísica “A prática esportiva e as atividades motoras se apresentam como forma de estimular o desenvolvimento e a socialização de crianças e adolescentes autistas.”

                 Iniciativas, estudos e projetos têm se desenvolvido para corresponder ás demandas desse público específico. É o caso do Professor de Educação Física Rodrigo Brivio que iniciou seus trabalhos com Ginástica Artística em uma academia do Rio de Janeiro, sem ter planos voltados para trabalhar com autistas, até que chegou uma mãe de um menino que apresenta o transtorno e Rodrigo começou uma série de atividades que acarretaram em   melhoras no campo da fala, da coordenação e afetividade do garoto. Assim, o trabalho de Rodrigo foi sendo divulgado e hoje ele é referência no trabalho de atividade física com autistas no Rio de Janeiro.

Um pai de um aluno do Professor Rodrigo Brivio conta: “Os autistas são muito resistentes ao toque. E o Rodrigo, com essa brincadeira, essa interação, consegue se aproximar e quebrar essa barreira”. Mais informações sobre o trabalho do Professor Rodrigo e relatos de familiares dos alunos podem ser vistos no vídeo abaixo:

                Outro desbravador desta prática é o, também Professor de Educação Física, Jorge Lis Ferrari Cardozo, o Joca de Porto Alegre. Ele desenvolve atividades com crianças autistas de maneira individualizada e em grupo. Trabalha de forma lúdica com atividades voltadas para o desenvolvimento da autonomia e obediência a comandos. As consequências dessas atividade são constadas pela mãe de Otávio, um dos primeiros alunos de Joca, no link : 

http://autismo-umavidaempoucaspalavras.blogspot.com.br/2010/07/ginastica-olimpica-e-o-autismo.html

                Em Agosto de 2013, foi notícia numa afiliada da Rede Globo o trabalho realizado pela Associação de Amigos Autistas do Piauí. A AMA, ciente da necessidade multidisciplinar no tratamento do autismo, visa incrementar a rotina nos atendimentos por profissionais de educação física buscando desenvolver habilidades psicomotoras e interação social. Os benefícios são citados por todos. A reportagem completa pode ser vista no link: 

http://g1.globo.com/pi/piaui/noticia/2013/08/projeto-de-atividade-fisica-ajuda-o-desenvolvimento-de-autistas-no-piaui.html

                A Professora Flávia Ferreira encabeça um projeto da Faculdade de Educação Física da Universidade Federal de Juiz de Fora onde se oferecem atividades físicas sistemáticas para crianças autistas de 3 a 9 anos. O projeto recebe a criança e realiza uma avaliação e entrevista que será o guia das atividades propostas. Os trabalhos voltados para necessidade de cada criança são o destaque do projeto em Juiz de Fora. O vídeo abaixo apresenta mais informações sobre o projeto.

http://www.youtube.com/watch?v=MtfFySSU7pQ

Apesar das limitações decorrentes desse transtorno do desenvolvimento, todas as crianças possuem potencialidades que precisam ser exploradas. Quanto mais cedo for realizado o diagnóstico, maiores são as chances de que os tratamentos favoreçam o desenvolvimento dessas potencialidades.

Mais informações do Professor Rodrigo Brívio: https://www.facebook.com/rodrigo.brivio

Mais informações AMA Piauí: http://amigosautistas.blogspot.com.br/

Mais informações sobre o projeto da UFJF: http://www.youtube.com/watch?v=zwqRIOBTAxE

Possibilidades de atividades com autistas: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/a-abordagem/atividades-interativas-para-pessoas-com-autismo/#.UqemcyfRY8

Pai registra infinito particular do filho

O fotógrafo Timothy Archibald, decidiu retratar seu filho Eli, em situações espontâneas, resultando na série intitulada “Echolilia: Sometimes I Wonder”. Eli é uma criança autista.

Fonte: http://www.hypeness.com.br/2013/05/pai-capta-universo-particular-do-filho-autista-em-uma-serie-de-fotos-cheia-de-sensibilidade/